Lupus Charity Walk 2023
Een bijdrage in de strijd tegen Lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
De NVLE is een landelijke vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De NVLE is opgericht in 1980 en telt ca 2300 leden. De vereniging bestaat uitsluitend uit vrijwilligers, onder leiding van een algemeen bestuur. De verschillende ziektebeelden zijn opgedeeld in verschillende commissies die zorgen voor informatievoorziening en belangenbehartiging van leden met de betreffende aandoeningen. Daarnaast zorgen contactpersonen per regio voor individueel contact en informatievoorziening.
De NVLE zet zich in voor en behartigt de belangen van mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Zij denken mee en dragen bij aan (internationaal) onderzoek, werken nauw samen met ReumaNederland en Europese organisaties en maken lotgenotencontact mogelijk. Ook kun je bij de NVLE terecht voor medische vragen. Op de website vind je meer informatie over de ziektebeelden, de activiteiten van de vereniging en houden zij u op de hoogte van het laatste nieuws.
MAR
De vereniging wordt ondersteund door een Medische Adviesraad (MAR) bestaande uit specialisten uit ziekenhuizen uit het hele land. Zij waarborgen de betrouwbaarheid van de medische informatie in al onze uitingen.
(Inter)nationale samenwerking
Door de samenwerking met nationale partners als ReumaNederland en de SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland) en internationale verenigingen als FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) en Lupus Europe blijven wij op de hoogte van wat er (internationaal) speelt en kunnen wij onderwerpen die voor onze leden van belang zijn agenderen.
Patiëntenparticipatie
Onderzoek en patiëntenparticipatie zijn belangrijke speerpunten van de vereniging. Wij zijn een volwaardige gesprekspartner als het gaat om onderzoek, het opstellen van richtlijnen en de zorg rondom de verschillende ziektebeelden. Het doel hiervan is een sterkere positie voor onze leden te bewerkstelligen.
Doelstellingen van de NVLE
- Informatievoorziening en voorlichting over NVLE- aandoeningen
- Betrokkenheid bij onderzoek door patiëntenparticipatie
- Meer bekendheid creëren voor de NVLE-ziektebeelden
- Bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact
- Belangenbehartiging van al onze leden
Informatievoorziening gebeurt
- Via het kwartaalblad NVLE Magazine
- Via persoonlijk contact
- Via de website
- Via onze socialmediakanalen: Facebook, Instagram, Twitter, YouTube
- Op bijeenkomsten in het (buiten)land: congressen, contactdagen, symposia, etc.
De NVLE is aangesloten bij
- Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
- Lupus Europe
- FESCA (Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen)
- SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland)
- ARCH, medisch expertise platform voor zeldzame vormen van reuma
