Lupus Charity Walk 2023

Een bijdrage in de strijd tegen Lupus, APS, sclerodermie en MCTD

De Lupus Charity Walk 2023 wordt georganiseerd door Tonny van den Hout, Joris Bekker en Femke Bekker samen met de Nationale Vereniging voor mensen met Lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE) en het NVLE-fonds. Voor meer informatie over het NVLE klikt u HIER.

Over Tonny

Tonny van den Hout zal de Lupus Charity Walk 2023 gaan lopen op de dag dat ze 60 jaar wordt, 2 maart 2023. Zij is de bedenker en een van de organisatoren van het evenement.

Na het afronden van het conservatorium in 1990, is Tonny haar Loopbaan begonnen als vakleerkracht muziek. Na een aantal jaar dit vak te hebben uitgeoefend, besloot ze in 2004 haar loopbaan om te gooien en is ze gaan studeren aan de Pabo te Tilburg om vakleerkracht voor het basisonderwijs te worden.

Na een aantal jaar kwam zij erachter dat dit niet helemaal in haar straatje lag en is ze terug de muziekwereld ingedoken. Ze heeft een omscholing gedaan tot Klankwerkster en holistisch masseur. Ze is nu, naast haar vaste baan, bezig met het opzetten van een eigen bedrijf hierin.

Naast haar vaste baan heeft Tonny zichzelf door de jaren heen regelmatig ingezet als vrijwilligster bij verschillende activiteiten. Zo heeft zij geholpen bij het organiseren en opzetten van een kinderopvang voor de kindervakantieweek in Diessen. Ook heeft ze verschillende themadagen en bijeenkomsten georganiseerd voor de organisatie Balans (dit is een organisatie voor ouders met kinderen met een ontwikkelingsstoornis). Zoals u kunt lezen, heeft Tonny op diverse manieren haar organisatorische vaardigheden kunnen ontwikkelen.

Tonny organiseert het evenement samen met haar zoon en dochter, Joris en Femke Bekker. Beide hebben een relevante opleiding en ervaring opgedaan met betrekking tot het organiseren van evenementen. Zo heeft Joris een MBO-4 Sport en Bewegen opleiding afgerond, waar hij diverse evenementen heeft georganiseerd. Femke heeft een HBO-opleiding Music and Live Events in Engeland afgerond en ook zij heeft diverse evenementen georganiseerd, waaronder Hearing Dogs For Deaf People.

Het ontstaan van de Lupus Charity Walk 2023

In 2017 werd de zus van Tonny, Jeanette, gediagnosticeerd met Lupus. Jeanette was sportief en had een grote passie voor haar werk in de zorg. Toen de symptomen van de ziekte toenamen, moest ze stoppen met sporten en even later moest ze ook haar werk opgeven. Dit valt erg zwaar en geeft haar een sombere vooruitblik naar de toekomst. Dit grijpt Tonny, als zus, natuurlijk enorm aan. Zij staat altijd klaar voor haar zus en probeert haar te helpen waar ze kan. Helaas heeft ze steeds vaker het gevoel dat ze tekort schiet. Ze ziet haar zus achteruit gaan, maar er is niets wat ze kan doen om de oneerlijke strijd die haar zus tegen de ziekte levert te stoppen. ze voelt zich daardoor regelmatig machteloos. Ze weet dat dit niet alleen bij haar speelt. Dit speelt ook bij andere mensen met een naaste die lijdt aan Lupus.

Artsen en wetenschappers zijn nog op zoek naar een effectieve behandelmethode tegen de ziekte. Helaas is er simpelweg te weinig budget om voldoende onderzoek te kunnen doen. Daarom is Tonny op het idee gekomen om de Lupus Charity Walk 2023 te organiseren. Ze hoopt daarmee onderzoek naar een effectieve behandelmethode te kunnen steunen en op die manier, samen met haar zus en vele anderen die lijden aan Lupus, mee te kunnen vechten tegen deze vreselijke, oneerlijke ziekte.